編者按：在中國，尿毒癥患者已逾百萬，并以每年12萬左右的速度在增加。昂貴的醫(yī)院賬單和不完善的醫(yī)療保障體系讓眾多貧困患者無法得到有效治療。這個(gè)問題在2009年北京通州“自主透析室”事件后倍受關(guān)注。
13年前，終末期腎衰患者胡頌文用日常廚具及簡單儀器自制了一臺“血透機(jī)”，將生命延長至今，同時(shí)也瀕臨絕境。受廖丹事件的啟發(fā)，他想公開秘密引發(fā)新聞效應(yīng)，甚至打算自我舉報(bào)“求取締”。這是他最后的自救。
像電影《鋼的琴》里自制鋼琴的下崗工人一樣，尿毒癥患者胡頌文用廚具、容器和簡單的儀器自制了一臺“血透機(jī)”，一次自助透析的費(fèi)用不到60元，僅為醫(yī)院費(fèi)用的八分之一。
自助透析的風(fēng)險(xiǎn)被夸大，操作也非難如登天，但這個(gè)秘密一直被有意無意地掩蓋。
為擺脫絕境，胡頌文甚至打算舉報(bào)自己，以求取締苦心建立的“透析室”。他認(rèn)為那樣能獲得救助。
江蘇省海安縣曲塘鎮(zhèn)小學(xué)東面的一條胡同里，住著奇怪的一戶人家。家里只有母子倆，母親已經(jīng)八十多歲，兒子正值壯年。
他們極少出門，但經(jīng)常成車的桶裝純凈水拉到家門口。這引起當(dāng)?shù)厝说暮闷妗Ｓ腥苏f，男的得了一種怪病，得用純凈水洗澡。
但送水工秦宜范可不這么認(rèn)為。自從三年前到水廠上班后，她每周都要給那家人送水。她知道這是一戶窮苦人家，他們的飯菜里很少能看到肉。那個(gè)男的也真有病，他臉色漆黑，走路還一瘸一拐。她根本不相信這個(gè)可憐人會(huì)用純凈水洗澡。
桶裝水需要扛到二樓，男的沒有力氣，得靠秦宜范幫忙才行。她還得幫他將一桶水放在一個(gè)木架上。木架上掛著一些管子，旁邊有一堆鹽水瓶，有一臺藍(lán)色的機(jī)器，還有三個(gè)不銹鋼鍋。床前橫著一桿大木桿秤——這樣的木桿秤如今已經(jīng)很少見。
有一次，秦宜范終于忍不住了，“用這些水做什么用呢？”她小心地問。
“配藥。”男的沉下臉，只說了兩個(gè)字。
這個(gè)用純凈水“配藥”的男人叫胡頌文，是一個(gè)終末期腎衰（俗稱尿毒癥，一種公認(rèn)無法治愈的疾病)患者。他自制了一臺血液透析機(jī)，并奇跡般地存活了13年，遠(yuǎn)超過尿毒癥病人的平均透析生存期。
昂貴的血透
一份研究報(bào)告指出，中國的透析患者總數(shù)已超過十萬人，每年用于透析治療的費(fèi)用接近一百億，但大部分病人因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因被擋在醫(yī)院血透室之外。
為了避免讓自己陷入麻煩，13年來，胡頌文小心地守著這個(gè)秘密。2012年7月，他改變了主意。借助那臺4年前買的二手電腦，他將那個(gè)血透秘密發(fā)到了網(wǎng)上。
18分11秒的視頻，展示的是一個(gè)奇跡：一個(gè)尿毒癥患者，沒有任何醫(yī)護(hù)人員的幫助，在最簡陋的環(huán)境中，用最原始的材料和方法，為自己做血透治療——一種高端的替代醫(yī)療技術(shù)。
作為醫(yī)學(xué)史上的偉大發(fā)明之一，血透誕生于約100年前。它的出現(xiàn)緣于醫(yī)生的一個(gè)美好愿望：制造一個(gè)體外運(yùn)行的人工腎，代替人的腎臟，以延長那些尿毒癥病人的生命。
如今，理想變成了現(xiàn)實(shí)，人工腎已經(jīng)成為最成熟的一項(xiàng)醫(yī)療替代技術(shù)。它根據(jù)物理學(xué)上的“彌散”等原理，在人體之外建立一個(gè)血液通路，病人被抽出的血液通過一種特殊裝置，與模擬人體內(nèi)環(huán)境配制的透析液進(jìn)行物質(zhì)交換，體內(nèi)的代謝廢物和多余的水分得以排出。
但做起來可就不同了。血透從動(dòng)物試驗(yàn)到治療第一個(gè)病人花了14年，到普及為針對尿毒癥病人的一種延長生命的常規(guī)有效措施，則又花了40年。
雖然血透技術(shù)在醫(yī)學(xué)上已相當(dāng)成熟，但卻極為昂貴。在中國，一次透析的收費(fèi)在400元以上，一個(gè)病人每周需要做三次透析。2008年的一份研究報(bào)告指出，中國的透析患者總數(shù)已超過十萬人，每年用于透析治療的費(fèi)用接近一百億。
然而，他們只占需要透析的病人總數(shù)的10%，大部分病人因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因被擋在醫(yī)院血透室之外。
2009年，北京通州自助透析室被取締事件轟動(dòng)全國。因無法支付高昂醫(yī)療費(fèi)，10個(gè)底層病患者用3臺二手透析機(jī)自救，但遭到執(zhí)法人員以違反《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例》的名義取締，拉走他們賴以生存的“腎”。不甘等死，卻自救無門，成為貧困患者殘酷而兩難的現(xiàn)實(shí)。
1993年，在南京氣象學(xué)院讀大三的胡頌文被確診尿毒癥后，在醫(yī)院接受了6年血透治療。盡管學(xué)校、社會(huì)、親友等均提供了幫助，但還是花光了家里的積蓄。
像胡頌文這樣的尿毒癥患者，除了少數(shù)幸運(yùn)者可以換腎，絕大多數(shù)都靠透析（包括血透和腹透，以血透為主)維持生命。一旦離開了透析，他們最多活不過一個(gè)月。
當(dāng)年在醫(yī)院做血透期間，胡頌文曾目睹多個(gè)尿毒癥患者的悲劇。其中一個(gè)叫王建華的病友，家境原本不錯(cuò)，但三年透析下來，仍是人財(cái)兩空。
王建華家里花的錢據(jù)說可以在鄉(xiāng)下蓋一棟樓。因?yàn)闆]錢做血透，他的身體越來越差。當(dāng)年年底，家人湊了最后一筆錢，將他抬進(jìn)了醫(yī)院，勉強(qiáng)過完年后就死了。
如果沒有后來的自救，胡頌文的命運(yùn)將和王建華們一樣�！拔覐膩頉]想到能活這么久�！焙鷮δ戏街苣┯浾哒f。
造“腎”
胡頌文打算自制一個(gè)血透機(jī)，并搬到家中——確切地講，是搬到家中不到五平方米的廁所里。幾乎所有人都認(rèn)為這個(gè)年輕人瘋了。
在家做透析的想法，最
早產(chǎn)生于1996年。那時(shí)，胡頌文認(rèn)真看了著名腎內(nèi)科專家王質(zhì)剛編寫的《血液凈化學(xué)》，發(fā)現(xiàn)血透其實(shí)一點(diǎn)也不神秘，只不過將他高中時(shí)學(xué)過的一些科學(xué)原理用在了人身上。而國外也早就有了家庭血透。
“血透中真正起作用的，其實(shí)是透析器而不是血透機(jī)。血透機(jī)不過是輔助透析器工作�！焙炍恼f，“但這個(gè)基本道理，大部分病人都不懂�！�
一個(gè)進(jìn)口透析器的價(jià)格大約一百元。但一臺進(jìn)口血透機(jī)的價(jià)格卻高達(dá)幾十萬——它是支撐血透高價(jià)位的重要因素。此外，一次性耗材是血透價(jià)格居高不下的原因之一。
胡頌文的做法是：自己購買透析器，盡可能重復(fù)使用（通常是8次)，把單次成本降到10元左右；自己購買粉劑和純凈水配制透析液；自己購買鹽水沖洗管路，自己購買
肝素。這三項(xiàng)加起來是五十元左右。
此外再加上近年來大幅降低的輸血器、皮管的費(fèi)用，總共算下來，一次自助透析的費(fèi)用不到60元，僅為在醫(yī)院做血透的八分之一。一個(gè)月需做13次血透，總共算下來也不到一千元。
5000元的血泵是胡頌文最貴重的一個(gè)設(shè)備。為了節(jié)省成本，胡頌文甚至還曾試圖自己造一臺，但最終發(fā)現(xiàn)超出能力。
他還試著花了一千多元裝了一套水處理系統(tǒng)，如果能行，便可以不必再買純凈水。但因水質(zhì)問題，這一嘗試未能成功。
胡頌文最初將他的想法告訴醫(yī)生時(shí)，幾乎所有人都認(rèn)為這個(gè)年輕人瘋了。難道不是嗎？
長期以來，血透一直是高科技醫(yī)療手段的代表。醫(yī)院需經(jīng)嚴(yán)格審批方可建立血透室。血透室除了有昂貴的設(shè)備，還必須有經(jīng)過嚴(yán)格培訓(xùn)的醫(yī)護(hù)人員操作，才能達(dá)到治療效果。
由于血液在體外循環(huán)，血透室通常還是醫(yī)院除手術(shù)室外消毒要求最高的地方。即使如此，血透事故仍不能完全避免。
近年來，關(guān)于血透病人感染丙肝的事件屢有報(bào)道。衛(wèi)生部曾于2010年專門就血透出臺文件，以保證血透質(zhì)量和醫(yī)療安全。
而胡頌文卻打算將這一切搬到家中——確切地講，是搬到家中不到五平方米的廁所里（冬天為了節(jié)省取暖費(fèi)用，胡頌文會(huì)將透析地點(diǎn)由二樓轉(zhuǎn)移至一樓的廁所)。世上還有比這更瘋狂的事情嗎？
事實(shí)上，在中國透析界，一直有一個(gè)根深蒂固的觀念：透析治療高深莫測且充滿風(fēng)險(xiǎn)，只能在醫(yī)院且主要是大醫(yī)院內(nèi)開展。
胡頌文想活命，但他沒有錢。他所能借助的條件是：一臺血泵、一個(gè)空心纖維透析器、兩個(gè)穿刺針、數(shù)根管路，數(shù)桶純凈水，巴氏消毒液，福爾馬林消毒液，外加他81歲高齡的母親。
1999年3月31日下午，醞釀已久的胡頌文開始了他的首次血透試驗(yàn)。他拿出三年前準(zhǔn)備的那些材料，配液、插管、沖洗。在他眼中，一切和在醫(yī)院做血透時(shí)沒什么不同，他胸有成竹。
惟一擔(dān)心的是血管穿刺。當(dāng)初在醫(yī)院透析時(shí)，大部分操作都由胡頌文自己完成，只有穿刺需護(hù)士幫忙。
出乎意料，首次穿刺即告成功。看著自己的血液瞬間通過管路進(jìn)入透析器，胡頌文知道：他可以活下去了。
不過，畢竟是第一次。在稱水、配液、打針等幾個(gè)環(huán)節(jié)，胡頌文有些手忙腳亂，但沒出大問題。他的首次血透比正常情況多花了一個(gè)多小時(shí)，一直到晚上才結(jié)束。
和后來的13年情形一樣，每次給自己做血透時(shí)，胡頌
文身邊沒有任何專業(yè)醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)，只有他的母親陪伴�！拔耶�(dāng)時(shí)很怕，怕他在我跟前死掉�！崩先藢δ戏街苣┯浾哒f。
刀尖上跳舞？
韓涼根跟胡頌文剛學(xué)會(huì)自己血透，就開著摩托車到醫(yī)院“顯本事”，很是讓醫(yī)生們沒面子。結(jié)果在家做血透沒多久就傳出他的死訊。此后，再也沒人敢跟胡頌文學(xué)。
除了用以提供動(dòng)力的血泵和圓柱狀的透析器，胡氏血透機(jī)的其他組成部分均用土辦法：胡頌文自己購買透析粉劑，用三個(gè)不銹鋼鍋配制成透析液；他用電磁爐加熱，用那桿大秤稱重；他自己穿刺，自己插管、自己配制A、B透析液，自己注射肝素，自己沖洗消毒，自己控制
脫水量。
讓透析患者們極好奇的是最后一點(diǎn)，因?yàn)槊總�(gè)病人透析時(shí)的脫水量都被血透機(jī)嚴(yán)格控制。過多或過少均會(huì)讓病人感覺不適。然而胡頌文卻是人工調(diào)節(jié)——通常是當(dāng)他感覺頭暈、
耳鳴時(shí)，便意識到脫水量已足夠。
另外一個(gè)讓人驚訝的事實(shí)是，做血透13年來，胡頌文從來沒有用過促
紅細(xì)胞生成素——一種用以促進(jìn)血液內(nèi)紅細(xì)胞生成的藥物。該藥物通常被視為透析病人的必備藥。
天津醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院泌尿科原副主任醫(yī)師周光達(dá)分析認(rèn)為，原因在于胡頌文病變的腎臟上生出了一些囊腫（獲得性腎囊腫)。根據(jù)他的經(jīng)驗(yàn)，這些囊腫恰恰可以生成促紅細(xì)胞生成素。
由于易伴生各種并發(fā)癥，血透病人還需要服用其他各種藥物，這些藥物的價(jià)格同樣昂貴，且有的不能通過醫(yī)保報(bào)銷。而胡頌文則用最便宜的藥物代替，比如兩三塊錢一盒的阿斯匹林、
心痛定等。他還服用論斤賣的工業(yè)用
碳酸鈣，用以補(bǔ)充體內(nèi)流失的鈣（元素)。
胡頌文的血透土辦法，讓周光達(dá)想起三十年前的情形。那時(shí)的血透機(jī)沒現(xiàn)在先進(jìn)。有些小醫(yī)院的透析室與胡頌文的做法類似。如今，血透的大部分操作由儀器自動(dòng)控制，各種先進(jìn)而昂貴的藥物也紛紛面世。
在上海某三甲醫(yī)院腎內(nèi)科主任醫(yī)師孫華（化名)眼中，胡頌文是“刀尖上跳舞”。在她看來，做血透時(shí)，因?yàn)樾枰隗w外建立血管通道，透析液又要模擬人體內(nèi)環(huán)境精確配制，因此透析過程充滿風(fēng)險(xiǎn)，稍有閃失便可能有意外發(fā)生。
孫華說，在家中做透析，拋開設(shè)備限制不談，僅需要規(guī)避的風(fēng)險(xiǎn)就包括：感染、空氣栓塞、透析液濃度異常、肝素劑量掌握不準(zhǔn)等。“對于一名患者，都能做到這些實(shí)在難以想象�！�
孫華所不解的是，假如真的是在“刀尖上跳舞”，胡頌文何以能一跳13年？“太牛了！”她只能如此解釋。
13年透析生涯中，胡頌文僅出過一次事故。有一次透析開始后，他突然感覺針眼處刺痛，再一看，管子中的血液變了
葡萄酒般顏色。胡頌文意識到，他碰到了透析中最危險(xiǎn)的并發(fā)癥：透析液濃度異常所導(dǎo)致的溶血癥。于是立即停止透析，更換了透析液。
胡頌文后來回想，他當(dāng)時(shí)應(yīng)該是把A、B透析液的濃度搞混了。
類似的事故，周光達(dá)當(dāng)年在醫(yī)院中也遇到過一次。當(dāng)時(shí)，正在透析的病人們突然驚叫、全身痙攣。后來查出，原來是血透機(jī)用于自動(dòng)配置透析液濃度的比例泵失調(diào)所致。
并不是所有人都像胡頌文這樣幸運(yùn)。2005年底，一個(gè)叫郭恒根的尿毒癥病人曾以胡頌文為榜樣，搞了一套設(shè)備在家中給自己做血透。但他只多活了三個(gè)月。
另一個(gè)叫韓涼根的也是同樣的命運(yùn)。他起初本想跟郭恒根學(xué)，但還沒來得及學(xué)郭便死了，只好又找到胡頌文。
胡頌文后來聽海安縣人民醫(yī)院血透室的醫(yī)生說，韓涼根剛學(xué)會(huì)自己血透，就開著摩托車到醫(yī)院“顯本事”，很是讓醫(yī)生們沒面子。結(jié)果在家做血透沒多久就傳出他的死訊。
此后，再也沒人敢跟胡頌文學(xué)。
舉報(bào)自己
再?zèng)]動(dòng)靜，便制造一起新聞——到衛(wèi)生局舉報(bào)自己，讓對方“取締”自己的血透室。
盡管如此，在胡頌文看來，透析的風(fēng)險(xiǎn)被夸大了�！爸灰邆涓咧形幕靼琢送肝龅幕镜览�，按照操作規(guī)范，在做的時(shí)候注意觀察，是不會(huì)出事的。”胡頌文說，“那兩個(gè)人出事主要是因?yàn)闆]文化，還不謙虛�！�
還有尿毒癥病人想借助胡頌文的設(shè)備，讓他幫忙給他們做血透，并給他適當(dāng)?shù)膱?bào)酬。胡頌文均拒絕。“我給自己做可以，教別人也可以，但給別人做不行，”胡頌文說，“一旦出事就麻煩了。”
這些病人無一例外地在絕望中死去。胡頌文不解的是，他們當(dāng)中有一個(gè)人，有一定文化，姐姐是護(hù)士，父親是老師，按說是完全有文化自己做的。但寧可等死，也沒自己試一下。
某種意義上，胡頌文將血透秘密公開源于其對命運(yùn)的敬畏。按他的說法，生命中每逢帶“2”的年份，總會(huì)面臨一劫：1982年，他得了急性腎炎；1992年，未徹底治愈的腎炎惡化為尿毒癥；2002年7月，他不慎摔了一跤，變成了一個(gè)殘疾人；4個(gè)月后，他的父親突發(fā)腦溢血去世。
2012，又一個(gè)帶“2”的年份來了，他預(yù)感這將是生命中的又一個(gè)門檻。他不信什么“世界末日”，但擔(dān)心再倒霉運(yùn)。
胡頌文急需外界的幫助。他面臨的迫切問題是：一直照顧他的母親開始力不從心。她已經(jīng)81歲，是兒子的惟一依靠。
和13年前決定在家做血透一樣，胡頌文決定再次“豁出去”。
胡頌文將視頻上傳網(wǎng)絡(luò)后不久，北京曝出一條有關(guān)血透的新聞：四年前，耗盡家財(cái)?shù)哪Φ乃緳C(jī)廖丹，為挽救尿毒癥妻子的生命，利用醫(yī)院的財(cái)務(wù)漏洞，用一個(gè)假公章在醫(yī)院免費(fèi)做了四年血透。然而事情終于敗露，廖丹因涉嫌詐騙被抓。
此事引起軒然大波。廖丹被譽(yù)為史上“最偉大的騙子”。社會(huì)各界紛紛施以援手。廖丹最終被判緩刑，妻子也得到一筆巨額的救助基金。
看到這條新聞，胡頌文心中竊喜，他期待自己的事情上網(wǎng)之后，能和廖氏夫婦一樣“因禍得�！�。
結(jié)果讓他失望。他的微博粉絲只有50個(gè)，轉(zhuǎn)發(fā)視頻的還不到兩位數(shù)。而他“艾特”的透析專家們也均無回音。一個(gè)專業(yè)論壇甚至刪掉了他發(fā)上的視頻。
事實(shí)上，只有透析圈內(nèi)人才能理解他的奇跡。但是，他們異乎尋常的沉默，讓胡頌文漸漸明白：透析界大概不想讓外人知道的太多。
逢“2”的壞運(yùn)氣再次來臨。2012年11月17日，胡頌文的母親因
敗血癥住院。這是她13年來第一次離開胡頌文。胡頌文更加無助。他說，自己本打算，再?zèng)]動(dòng)靜，便制造一起新聞——到衛(wèi)生局舉報(bào)自己，讓對方“取締”自己的血透室。
自助透析之困：不在難而在利益壟斷
在國外，多年前早已開展了家庭血透。在臺灣，社區(qū)洗腎室隨處可見。家庭血透或社區(qū)血透一方面可以節(jié)省費(fèi)用，另一方面也方便病人。
在天津醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院泌尿科原副主任醫(yī)師周光達(dá)看來，胡頌文在家里做血透13年給血透界帶來了很大啟示�！耙恍┡f的觀念應(yīng)
當(dāng)更新�！�
“長期以來，血透被說成玄而又玄的東西，”周光達(dá)說，“實(shí)際上，血透的原理不復(fù)雜，而且只要操作得當(dāng)，也是比較安全的�！�
血透的基本原理就是“半透膜”，血液中的毒素根據(jù)擴(kuò)散和滲透的原理經(jīng)“半透膜”排到體外。周光達(dá)認(rèn)為，對于這一原理，學(xué)過高中物理的人大都能明白。血透中存在的主要風(fēng)險(xiǎn)只要注意觀察，按規(guī)范應(yīng)對，是可以避免的。
周光達(dá)說，血透作為腎功能的一種替代療法已應(yīng)用于臨床幾十年，確實(shí)含有較高科技含量，也有一定的風(fēng)險(xiǎn)。但是，這些因素被夸大了，其背后原因主要在于利益。
據(jù)其介紹，在天津，長期以來，利潤豐厚的血透業(yè)務(wù)一直在一些大醫(yī)院開展。一些人為了壟斷利益，往往把血透描述得神秘莫測且充滿風(fēng)險(xiǎn)，他們“既當(dāng)裁判員又當(dāng)運(yùn)動(dòng)員”，經(jīng)常以專家身份搞“整頓”，實(shí)際是給一些開展血透業(yè)務(wù)的基層醫(yī)院“找茬”，目的是把病人都趕到大醫(yī)院去做透析。
在周光達(dá)看來，血透的質(zhì)量好壞與安全與否，主要取決于醫(yī)院的管理和醫(yī)務(wù)人員的責(zé)任心，而不是看醫(yī)院的大小。
事實(shí)上，病人都跑到大醫(yī)院去做血透，如果醫(yī)務(wù)人員數(shù)量相對不足，透析質(zhì)量反而可能難以保證。南方周末記者了解到，前些年各地發(fā)生的血透病人感染丙肝事故，不少都出在大醫(yī)院。原因在于一次性的透析器在醫(yī)院常被重復(fù)使用。
在周光達(dá)看來，胡頌文的成功有其特殊性，不可
盲目套用，但至少可以說明一個(gè)問題：血透并不神秘，至少在社區(qū)醫(yī)院是可以開展的。
北京大學(xué)第三醫(yī)院腎內(nèi)科主任醫(yī)師汪濤認(rèn)為，在家里自我做血透本來是應(yīng)該提倡的，也是國際上發(fā)展的趨勢，效果很好也能控制費(fèi)用。但在中國推行卻面臨阻力。
據(jù)汪濤介紹，他本人曾在2007-2009年在北京探索過家庭血透，病人很喜歡，但由于管理者的保守思維以及報(bào)銷問題而被迫終止。
記者：柴會(huì)群
來源：南方周末
－－－－－－－－－－－可憐.這些尿毒癥病人都是哪些磚家叫獸制造出來的。
－－－－－－－－－－－中國制造
－－－－－－－－－－－無語呀！祝好人一生平安!
－－－－－－－－－－－
梁知行 發(fā)表于 2013/1/11 16:19 .gif)
編者按：在中國，尿毒癥患者已逾百萬，并以每年12萬左右的速度在增加。昂貴的醫(yī)院賬單和不完善的醫(yī)療保障體 ...
已故著名中醫(yī)溫病學(xué)家趙紹琴教授，生前曾運(yùn)用中醫(yī)處方為一位四十多歲即患尿毒癥的患者（系某省的一名廳級干部)治療尿毒癥，維持了十年之久不用透析療法而能正常生存與工作-具體做法是：每三個(gè)月乘飛機(jī)上北京找趙教授面診一次，每星期與趙教授通電話敘述病情作一次處方調(diào)整。后來趙老本人患�。ㄖ酗L(fēng))，廳長打電話請求電話會(huì)診改方，趙老卻已經(jīng)記不起廳長這個(gè)人了！過后不久，這位廳長患者即吃不下飯，請當(dāng)?shù)氐哪忱现嗅t(yī)運(yùn)用中藥處方調(diào)理后，解決了不能吃飯問題，維持了一段時(shí)間，即出現(xiàn)消化道大出血的臨床癥狀，即送當(dāng)?shù)刈罡呒墑e的西醫(yī)院搶救了-可惜趙老的醫(yī)術(shù)后人沒有完整地繼承下來-一位名老中醫(yī)的作用難道不是勝過一所醫(yī)院嗎？
－－－－－－－－－－－我感覺中醫(yī)應(yīng)該能治療尿毒癥。現(xiàn)在的人們太不珍惜自己了只貪圖一時(shí)的享樂一時(shí)的痛快，卻不知道更大的痛苦還在后面。我們要珍愛生命，順應(yīng)天時(shí)，對誘惑說不。我想這樣才能保證我們身體健康。實(shí)際討論那個(gè)血液透析沒有意義。真正的是能夠徹底治愈尿毒癥患者。讓他們不再飽受病癥的折磨。希望所有人健康。
－－－－－－－－－－－生活方式病
－－－－－－－－－－－能活下來就好。奇跡都是創(chuàng)造的。
－－－－－－－－－－－很多都是西醫(yī)所謂高科技生化醫(yī)藥導(dǎo)致的尿毒癥，然后你還得依賴西醫(yī)高科技再次出招吸干你的血，最后一招斃命�。。�！
－－－－－－－－－－－“鋼的腎” 被曲解的極端樣本
胡頌文考慮，過完春節(jié)就到縣醫(yī)院血透了。他沒有想到， 13年來自己在家自助血透的無奈之舉，一經(jīng)公布，竟引起那么大的反響，特別是招致一片質(zhì)疑聲：13年在家自助血透，為何一直沒有醫(yī)保的支撐？在大病保障不斷發(fā)展的同時(shí)，為何仍有人因?yàn)橹Ц恫黄鹧纲M(fèi)用而放棄正規(guī)治療？帶著疑問，記者前往江蘇省海安縣進(jìn)行現(xiàn)場采訪。
一套重復(fù)了13年的程序
1月16日是星期三，按照胡頌文的計(jì)劃，這天又到了給自己做血液透析的日子。
一大早，胡頌文家里的小院就有電視臺記者擺上了攝像機(jī)。做血透的小屋子原本只是5平方米左右的衛(wèi)生間，浴缸、馬桶和洗衣機(jī)占據(jù)了大部分空間，剩下的地方被記者們擠得滿滿當(dāng)當(dāng)，照相機(jī)“咔嚓咔嚓”響成一片。胡頌文低頭擺弄著自己的透析管路，偶爾向圍觀者解釋幾句自己的操作過程。
1個(gè)小時(shí)之后，記者們陸續(xù)撤離，留下敞開的大門。胡頌文這才抬起頭，招呼自己的母親，“快把門關(guān)上，太冷了�！�
小屋里又恢復(fù)了往常的安靜。胡頌文和他81歲高齡的母親相對而坐，旁邊是他自己進(jìn)行透析的設(shè)備：血泵、空心纖維透析器、穿刺針、數(shù)根管路、純凈水、消毒液。
除了用以提供動(dòng)力的血泵和透析的關(guān)鍵耗材透析器，胡頌文的血透步驟全部都用土辦法。他自己買來透析粉劑和純凈水，在母親的幫助下，用3個(gè)不銹鋼鍋配制成透析液；再用秤稱重，用電磁爐加熱，用普通的溫度計(jì)將溫度控制在40攝氏度左右。至于具體的操作步驟：穿刺、插管、注射肝素、控制脫水量、沖洗消毒，全都是胡頌文自己完成。
倒水、配液、穿刺、透析，在這座房子里，每周3次，周而復(fù)始，這套程序胡頌文和他的母親已經(jīng)重復(fù)了13年。
有時(shí)候胡頌文也在想，要是當(dāng)初沒有得上這個(gè)病，現(xiàn)在的自己會(huì)是什么樣。“也許大學(xué)畢業(yè)分配到氣象局，做做天氣預(yù)報(bào)？”他說，“也有可能會(huì)出去折騰點(diǎn)東西出來�！�
不過，1993年，在南京氣象學(xué)院讀大三的胡頌文被確診患上尿毒癥后，這一切都成為空想。尿毒癥患者除了少數(shù)幸運(yùn)者可以換腎，絕大多數(shù)都需要依靠透析維持生命。
上世紀(jì)90年代，醫(yī)療保障體制尚不健全，透析費(fèi)用對于大多數(shù)患者而言是一筆沉重負(fù)擔(dān)。“那時(shí)候哪有什么醫(yī)保的概念？全靠自己�！焙炍幕貞浀�，迫于經(jīng)濟(jì)壓力，有人為了維持生命，只能一再減少透析次數(shù)，“抬著進(jìn)，抬著出”，也有人干脆選擇放棄治療。
胡頌文在醫(yī)院接受了6年血透治療之后，家里的積蓄全花光了，這意味著維持生命的透析將會(huì)被中止。
把自己的才智發(fā)揮到極致
早在1996年，胡頌文就開始考慮家里積蓄花光之后可能遭遇的危機(jī)。這一年年底，他到南京市新華書店購買了著名腎內(nèi)科專家王質(zhì)剛編寫的《血液凈化學(xué)》。
這本書陪伴了他13年，除了紅色的硬面封皮依舊完好，內(nèi)頁因?yàn)榉喆螖?shù)太多顯得有些破爛。“血液透析是一種較安全、易行、應(yīng)用廣泛的血液凈化方法之一�！泵恳晃挥浾邅碓L，他都要翻開這一頁，用手指著讀出來。
從1996年開始，他花了3年時(shí)間系統(tǒng)學(xué)習(xí)血液凈化知識，并留意觀察醫(yī)院的透析設(shè)備和操作流程。有了理論支撐的胡頌文，在1999年開始嘗試第一次自助血透試驗(yàn)，沒想到竟一次成功。
在此后的13年里，據(jù)胡頌文回憶，發(fā)生過一次嚴(yán)重事故，有一次在透析開始后，他突然感覺針眼處刺痛，再一看，管子中的血液變成了葡萄酒般顏色，于是立即停止透析，更換透析液。他認(rèn)為自己可能把A、B透析液的濃度搞混了，于是碰到了由于透析液濃度異常所導(dǎo)致的溶血癥。
而在醫(yī)院通常需要依靠機(jī)器監(jiān)測的指標(biāo)，在這里都靠胡頌文的主觀感受。覺得身體
發(fā)熱，就是透析液溫度過高；發(fā)冷，就是溫度過低；感覺頭暈、耳鳴時(shí)，透析時(shí)的脫水量就已足夠。
胡頌文甚至摸索出適合自己的標(biāo)準(zhǔn)。“醫(yī)院常規(guī)血透都要120升水，我只用了60升水，透析速度也比醫(yī)院慢一半，感覺更舒服一些。”胡頌文說。
有血液凈化專業(yè)醫(yī)生按照透析液流量和透析器價(jià)格推測，胡頌文采用的透析器是低通道透析器，由于低通量透析器不會(huì)出現(xiàn)內(nèi)毒素和細(xì)菌入血的風(fēng)險(xiǎn)，對透析液質(zhì)量要求并不太高。這可能也是胡頌文能夠堅(jiān)持長期自助血透的重要原因。
實(shí)際上，胡頌文的這套裝置并非是他自己異想天開的發(fā)明。他說，在上世紀(jì)90年代南京的一些軍隊(duì)醫(yī)院里，他也曾見過類似的設(shè)備。也有醫(yī)生表示，多年之前在醫(yī)院急診室也有類似的簡易裝置。
為了達(dá)到更高的治療效果，胡頌文還去國外的購物網(wǎng)站上“淘”了一臺二手的血泵�！鞍俜职俚倪M(jìn)口貨，比國產(chǎn)的工藝質(zhì)量要好得多�！�
去年8月加入新農(nóng)合
活下來的胡頌文低調(diào)地掩飾著自己的求生方式。“買耗材的時(shí)候，我都告訴賣家這些東西都是在醫(yī)院用的�！焙炍恼f。即使在距離胡家不過數(shù)百米的衛(wèi)生院，醫(yī)生們也一直不知情。在海安縣唯一一家血透中心所在的縣人民醫(yī)院，醫(yī)生們翻查了近10年的病歷，也沒有找到胡頌文的記錄。“當(dāng)時(shí)不想引起別人關(guān)注，怕惹麻煩�！彼f。
他也無意參加基本醫(yī)療保險(xiǎn)。上世紀(jì)90年代的經(jīng)歷讓他覺得，醫(yī)保沒有太大作用。2005年，他也打聽過新型農(nóng)村合作醫(yī)療的報(bào)銷水平，結(jié)果更讓他確信自己的判斷。
然而，醫(yī)保也在發(fā)生變化。2012年，海安縣參加新農(nóng)合的透析患者可以報(bào)銷70%，再加上大病保險(xiǎn)，實(shí)際報(bào)銷水平可以達(dá)到85%。海安縣人民醫(yī)院血透中心的醫(yī)生說，四、五年前還常有中斷血透放棄治療的農(nóng)村患者，這幾年已經(jīng)見不到了。
2012年下半年，偶然聽說了醫(yī)保報(bào)銷水平提高的胡頌文立即行動(dòng)起來，申請加入醫(yī)保。除了向政府有關(guān)部門打電話、寫信，他還將自己的血透過程拍成視頻發(fā)到網(wǎng)上。
2009年的北京通州自助透析室事件和2012年的北京廖丹事件，更讓他有了新的求助思路。從7月到9月，他不斷以舉報(bào)的形式在網(wǎng)上發(fā)帖，要求媒體和有關(guān)部門來“查處”。
網(wǎng)上的視頻和發(fā)帖并沒有取得期望的效果，但胡頌文的求助還是獲得了政府的反饋。當(dāng)年8月底，當(dāng)?shù)孛裾块T墊資幫他參加了新農(nóng)合。11月，他得到了獲取最低生活保障的資格。
如果按照這個(gè)軌跡發(fā)展下去，胡頌文可能還會(huì)一如既往地低調(diào)，在春節(jié)之后回到醫(yī)院，進(jìn)行常規(guī)的透析治療�，F(xiàn)在之所以還繼續(xù)留在家里治療，是因?yàn)椤霸诩易鲅�，過去是被逼無奈。現(xiàn)在是自愿的。我認(rèn)為，在家做的好處多一些�！彼f，主要是方便，自己腿腳不便，來回縣城30公里比較麻煩，也可以減輕國家的負(fù)擔(dān)，減少醫(yī)護(hù)人員的工作壓力。
“為什么都要罵醫(yī)院呢”
轉(zhuǎn)折發(fā)生在去年12月底。有媒體發(fā)現(xiàn)了胡頌文在網(wǎng)上發(fā)的帖子，找到他采訪。
關(guān)于胡頌文的報(bào)道在網(wǎng)上引起了熱烈的討論，胡頌文自己也在家抱著一臺二手電腦翻看網(wǎng)友的評論。
“為什么都要罵醫(yī)院呢？”看著看著，胡頌文覺得評論都有些跑題�！�1994年我在南京的醫(yī)院做血透的時(shí)候就是一次400元，現(xiàn)在還是400元。醫(yī)院做這個(gè)不賺錢啊�！�
看得多了，胡頌文總結(jié)說，這樣新聞后面的評論都愛走極端，大致可以分成兩類：一是罵政府、罵醫(yī)院，一是號召捐錢。
不過，胡頌文的自助透析之所以吸引人們的關(guān)注，其中很重要一點(diǎn)就是極低的均次費(fèi)用：購買透析器，重復(fù)使用8次，把單次成本降到10元左右；購買粉劑、純凈水、鹽水和肝素，再加上輸血器、皮管的費(fèi)用，加起來是50元，全部合在一起60元左右。和400元相比的確節(jié)省很多。
有一家媒體甚至把透析器成本誤當(dāng)作透析成本，在標(biāo)題里寫道“每次透析只需10元”。
為此，每碰到一位記者，胡頌文都要解釋一遍，自己的費(fèi)用和醫(yī)院的費(fèi)用不具備可比性�！搬t(yī)院的設(shè)備、人員成本都高，耗材也都是要用一次性的，總成本肯定比我這個(gè)要高�！�
“現(xiàn)在有了醫(yī)保，要不要去醫(yī)院不是因?yàn)橘M(fèi)用問題�！焙炍恼f，按照85%的報(bào)銷比例，自己在醫(yī)院每次血透也只需要60元。
不過，解釋多了，胡頌文也有點(diǎn)煩了�！胺凑襟w關(guān)注也不會(huì)持續(xù)很久，頂多就一兩個(gè)星期吧。”他說著，做了個(gè)放松的動(dòng)作，仰著頭摸了摸頭發(fā)。
“有人看了新聞來找你學(xué)血透的嗎？”記者問。“沒有�！焙炍恼f，“而且我也不會(huì)輕易教的。”
他有慘痛的教訓(xùn)。2005年年底，曾有兩個(gè)尿毒癥患者先后以胡頌文為榜樣，在家中給自己做血透，結(jié)果都不幸身亡。
“當(dāng)初他們上門要學(xué)，我不肯教。結(jié)果他們沒征求我的意見，就先跑到廣東花大價(jià)錢買回了血泵設(shè)備，非要學(xué)�！焙炍恼f，他們沒文化，基礎(chǔ)太差。
不過，他還是堅(jiān)持自己的觀點(diǎn)，血透是可以在家自己做的。“不是所有人都要和我一樣。只要有規(guī)范的培訓(xùn)，正規(guī)的設(shè)備，完全可以推廣啊�！彼f。
跑偏的關(guān)注點(diǎn)
在距離胡家20公里之外的海安縣人民醫(yī)院，也被記者們攪得人仰馬翻。
該院血透中心的主任關(guān)掉了手機(jī)，躲了起來�！鞍胍�12時(shí)有記者給他打電話，早上查房也有記者電話，正常工作沒法做了�！贬t(yī)院的一位副院長說。
這家剛剛升上三級的醫(yī)院，血透中心擁有一層樓，43臺透析機(jī)。盡管在海安縣，還有幾家二級醫(yī)院有資質(zhì)開展血透業(yè)務(wù)，按迄今為止這里仍是縣里唯一一家。
“都不愿做�！边@位副院長說，主要是風(fēng)險(xiǎn)太大。在該院血透中心的墻邊，擺著一排急救設(shè)備，這里的醫(yī)生介紹，透析過程中經(jīng)常會(huì)有并發(fā)癥的出現(xiàn)，如果不及時(shí)處理，就會(huì)有致命危險(xiǎn)。
醫(yī)生告訴記者，血透治療發(fā)展到現(xiàn)在已經(jīng)相當(dāng)規(guī)范，各項(xiàng)成本也已經(jīng)非常明晰。比如，透析的質(zhì)量很大程度是由透析水來決定的，因此，要求透析用水是非常純凈的超純水。一般正常透析的流量是每分鐘500毫升，一次透析一般是4個(gè)小時(shí)也就是120升純凈水或者超純水。在醫(yī)院透析時(shí)，透析用的純凈水是另外配置的凈化水裝置制造，成本不低于6毛錢一升。也就是說，單是透析需要的超純水，就要生成72元的成本。
“還有一些成本是不敢省的�！边@位副院長說，比如為了保障安全，衛(wèi)生部門要求必須使用一次性透析器，不準(zhǔn)重復(fù)使用。
這位副院長表示，400元的價(jià)格對醫(yī)院而言壓力很大。在醫(yī)保保障水平提高之前，到醫(yī)院血透的患者不多，血透中心每年虧損20萬元�，F(xiàn)在患者人數(shù)增加，達(dá)到1500多人，基本可以收支持平，略有盈余。不過患者人數(shù)增加帶來的另一個(gè)變化是，醫(yī)護(hù)人員的工作負(fù)荷在不斷加大，10幾個(gè)護(hù)士兩班倒都忙不過來。
事實(shí)上，這一群體未來還將不斷地?cái)U(kuò)大。據(jù)估算，我國現(xiàn)有尿毒癥患者總數(shù)超過200萬人，而且每年有大量新發(fā)的尿毒癥患者。在這一數(shù)字的背后，尿毒癥患者面對的是透析無止境、換腎無門的絕望境地。即使醫(yī)保水平在提高，盡可能地減輕了他們的醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)，但對于患者家庭而言，生活依然艱辛。
但公眾對于他們的關(guān)注熱情卻在逐漸褪去。就在1個(gè)月前，在海安縣的鄰縣如皋，一位年輕男孩同樣因?yàn)槟蚨景Y面臨生活窘境，這則新聞在報(bào)端只有寥寥數(shù)語，在網(wǎng)上更是被淹沒得無影無蹤，遠(yuǎn)沒有悲壯的自助透析和昂貴的費(fèi)用吸引眼球。
胡頌文的事情被報(bào)道后，一位已經(jīng)進(jìn)行了10多年透析的患者說，“首先感謝媒體關(guān)注我們這群‘茍活于人世’的群體。但我不同意這次記者看問題的角度和切入點(diǎn)，應(yīng)該把特例放到眾多透析患者處境中去考慮問題，關(guān)注他們的生存狀況，否則只會(huì)滿足大眾獵奇心理。”
記者：曹政
來源：健康報(bào)
